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Conversas Maternas - Eduardo Duarte

Síndrome de Down, amor e inclusão


Síndrome de Down, amor e inclusão- Meninas com Downvestida de vermelho, sorrindo

Dia 21 do mês de março é comemorado o Dia Internacional da Síndrome de Down. Um dia para Celebrar a vida das pessoas com esta condição, e não a doença!

Dentre os 365 dias do ano, este dia foi escolhido porque a Síndrome de Down(SD) é uma alteração genética na qual ocorre "excesso", ou seja, há mais de um cromossomo 21. No caso das pessoas com SD, elas não têm só o par de cromossomos e sim três cópias (trissomia) então são 3 cromossomos 21. Por isso mesmo, dia 21!


A data tem como objetivo conscientizar as pessoas sobre a importância da "luta" pelos direitos igualitários, tratamento adequados, acima de tudo, bem estar e inclusão na sociedade.


O QUE É SINDROME DE DOWN

Muito se fala sobre o que é trissomia, mas que tal desvendarmos alguns conceitos e expressões incorretas sobre a Síndrome de Down?!


O primeiro erro é achar que a a Síndrome é uma doença.

Na verdade é uma condição genética. A pessoa que nasce com um cromossomo a mais não se torna doente. Esse excesso de material acaba conferindo algumas características: como bebê mais molinho (hipotônico); com olhos um pouco mais amendoados; apresentam apenas uma prega nas mãos ao invés de duas; os membros são mais curtos e a língua protusa.


Outro erro é chamar essa criança de "Down".

Down é o sobrenome do cientista que descobriu a Síndrome, o médico inglês John Langdon Down(1866). O ideal é falar que a pessoa TEM Síndrome de Down, o que não confere a ela uma incapacidade ou doença. O melhor mesmo é enxergar a pessoa e chamá-la pelo seu nome.


Síndrome de Down não tem grau!

Acima de tudo, o que existe são diferenças de oportunidades. Então não deixe de oferecer a seu filho(a) a oportunidade de ter novas experiências!


COMO DIAGNOSTICAR A SÍNDROME DE DOWN

Síndrome de Down, amor e inclusão- médica examinando grávida no hospital

A Síndrome de Down pode ser diagnosticada no pré-natal através de exames clínicos e ultrassom, quando se mede a prega nucal, a partir da décima semana da gestação. Porém, muitos pais ainda são surpreendidos com o diagnóstico após o nascimento.




Quais são os testes para diagnóstico da Síndrome de Down?

Existem diferentes tipos de exames que podem ser utilizados para detectar a síndrome de Down, incluindo:

  1. Teste de triagem pré-natal: Este teste é realizado durante a gravidez e inclui um teste de sangue da mãe e uma ultrassonografia. O teste avalia o risco da gestação apresentar alguma alteração cromossômica, incluindo a síndrome de Down.

  2. Amniocentese: Este teste é realizado durante a gravidez e envolve a coleta de uma amostra de líquido amniótico através de uma agulha inserida no abdômen da mãe. A amostra é então analisada para detectar possíveis anomalias cromossômicas.

  3. Biópsia de vilo corial: Este teste também é realizado durante a gravidez e envolve a coleta de uma pequena amostra de tecido da placenta para análise. O teste pode detectar possíveis anomalias cromossômicas, incluindo a síndrome de Down.

  4. Teste genético pós-natal: Este teste é realizado após o nascimento da criança e pode incluir uma amostra de sangue ou uma análise de células da pele para detectar possíveis anomalias cromossômicas.


CUIDADOS APÓS O DIAGNÓSTICO

Os cuidados com a saúde devem começar desde cedo. Do nascimento até dois anos de idade (período de ouro), exigem um olhar diferenciado, já que possuem algumas especificidades.


Essa condição genética, geralmente, está associada à alterações cardíacas; disfunção na tireóide, normalmente desenvolvendo hipotireoidismo; alterações respiratória com apneia (mais frequentes na idade adulta); problemas visuais como catarata e glaucoma; alterações auditivas e de fala; entre outras como constipação, refluxo e menor imunidade.


Com isso, faz-se necessário acompanhamento com uma equipe multidisciplinar clínica e de reabilitação incluindo fisioterapia, terapia ocupacional, nutrição, ecoterapia, hidroterapia, psicopedagogia, dentre outras. Ter profissionais especializados para a orientação e execução de estímulos em parceria com a família e escola de forma a desenvolver suas habilidades globais é essencial.


Tratamento Fisioterapêutico em crianças com Síndrome de Down

A fisioterapia é indicada logo após o nascimento, quando iniciamos a estimulação essencial no tempo ideal. Orientações sobre o bom posicionamento, bom alinhamento, promove o movimento adequado, assim como uma boa fisioterapia respiratória para atuar na mecânica respiratória, gerando impacto positivo na alimentação e fala.


A intervenção precoce potencializa o desenvolvimento da criança em todas as fases com condições de ter uma boa participação no meio social, em escolas, parquinhos, etc. O tratamento fisioterapêutico tem o objetivo de diminuir prováveis atrasos, facilitar e estimular ajustes posturais. Assim como, prevenir instabilidades e deformidades.


Uma avaliação adequada, com um bom raciocínio clínico, associada à diferentes recursos e métodos específicos para cada criança, oferece ao portador de Síndrome de Down grande potencial de se tornar um adulto independente em suas atividades diárias e se integrare a sociedade.


Hoje vemos que pessoas com essa condição estão em novelas, conquistaram postos de trabalhos que pareciam impossíveis e um espaço maior na sociedade. Foi-se o tempo em que elas não eram consideradas capazes de fazer certas tarefas.


São tantas experiências compartilhadas... é lindo ver a evolução de cada criança! E quando conseguimos oferecer o que há de melhor, garantimos um desenvolvimento sadio. Trabalhar com crianças há mais de 30 anos me faz ver que o mundo infantil encantador e mágico!




*Bete é fisioterapeuta especializada no Conceito neuroevolutivo Bobath baby e infantil combinado com integração sensorial, Método Therasuit. Certificada em cursos de desenvolvimento motor e aspectos biomecânicos e cinesiologicos. Pediatric taping e eletroestimulação na pediatria. Controle de tronco e pediatric gait.



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